Dans le Pays de Montbéliard, Émilie et Vincent Barbier en appellent à la population pour venir en aide à leur fils, Gabriel. Diagnostiqué autiste, le petit garçon de trois ans doit en plus faire face à un important déficit en défenses immunitaires. Une pathologie dont la cause et le traitement restent à déterminer, nécessitant des examens complémentaires coûteux par des spécialistes dédié·e·s. Si des dispositions, notamment financières, existent bien en France, elles sont toutefois loin de couvrir l’ensemble de ces dépenses. Autant que sur leur situation, les jeunes parents souhaitent ainsi alerter sur une prise en charge jugée trop balbutiante en France.
En 2024, le verdict tombait : Gabriel, trois ans aujourd’hui, est atteint de « troubles du spectre de l’autisme ». Dans une société marquée par un validisme patent, la nouvelle pouvait déjà inquiéter ses parents. Mais avec la batterie d’analyses réalisées, un autre front s’est engagé en parallèle. Relevant un taux de leucocytes, de polynucléaires neutrophiles et basophiles très bas, le bambin s’avère aussi en proie à une neutropénie. Les symptômes pourraient émaner d’une maladie génétique potentiellement liée à son autisme, se traduisant par une suspicion de cancer du sang, d’épilepsie et d’œdème cérébral. Mais pour s’en assurer, il faut des tests complémentaires poussés.
« Le professeur Robert Cohen du CHI de Créteil a accepté le dossier, c’est un expert sur ces questions. Myélogramme, échographie de la rate et du foie, électroencéphalogramme, sont indispensables pour préciser les choses. Le tout passe par une anesthésie générale, impossible localement. Il y a bien une prise en charge ALD pour l’autisme, mais pas pour la neutropénie. Les AJPP (congés de présence parentale) ne compensent pas les pertes de salaires, les rentrées ont donc été divisées de moitié… Surtout, elles ne peuvent pas se cumuler aux 560€ mensuels de l’AEEH dans notre cas, alors que les frais liés aux examens ne sont remboursés qu’à hauteur d’une somme de 126.40€ sur les 600€ sortis » explique la maman.
Une conjoncture d’autant plus difficile, que bien des prestations utiles n’étaient déjà pas considérées. « On ne se rend pas toujours compte, mais il faut beaucoup d’intervenant·e·s pour amener à des solutions minimales. Le recours à une ergothérapeute et une orthophoniste, c’est une centaine d’euros par mois de notre poche ; Mais ces “petits budgets”, à force, ça devient intenable, surtout pour des foyers modestes. Alors avec la plupart des frais à avancer pour l’hospitalisation à Paris, on est dans le rouge ! On va devoir choisir entre les traitements et l’alimentation, voilà la dure réalité » ajoute t-elle. Le couple s’est dernièrement résolu à ouvrir une cagnotte « Leetchi », afin de remonter la pente.
« En ce moment, nous vivons grâce aux “Resto du Cœur”. Le “U express” de notre canton a accepté qu’on soit présent·e·s pour une petite opération en magasin, afin d’obtenir des produits de première nécessité (nourriture pour bébé de trois/quatre ans type compote et lait, couche taille 5/6, produits d’hygiène divers, etc). Il y a aussi des dons en ligne, qui permettront de rembourser les frais médicaux non pris en charge, de payer l’hospitalisation et le séjour à Paris, d’acheter du matériel médical pour l’autisme, de subvenir à nos besoins élémentaires (essence pour les déplacements, repas…). Nous n’avions jamais sollicité la solidarité, mais nous le faisons car c’est aujourd’hui notre seul recours ».
Si Émilie et Vincent Barbier sont déterminé·e·s à se battre, ielles expriment aussi leur colère. « On doit le dire, se soigner devient un luxe : Pénurie de médecin, manque de moyens à l’hôpital, absence d’aide aux plus nécessiteu·x·ses… Quand vous savez qu’au milieu de tout cela une loi envisage encore de couper 15 millions d’euros dans le secteur de la santé, on en veut quand même aux politiques. Dans le nord Franche-Comté, le contexte est d’autant plus compliqué. Mon mari devrait prochainement être licencié, pour motifs économiques. En 2017, le centre Boulloche a définitivement fermé. Pour nous, quel avenir ? Alors oui bien sûr on est pugnace, mais il faut vraiment s’accrocher ».
Pour aider cette famille, vous pouvez faire un don via la cagnotte « Leetchi » en suivant ce lien.
